Retos y desafíos globales de la salud en personas con albinismo: Perspectiva de la República Dominicana
El albinismo es una condición genética caracterizada por la falta de melanina, lo que afecta la piel, el cabello y los ojos. Esta deficiencia no solo trae complicaciones médicas serias como una elevada sensibilidad al sol y problemas visuales, sino que también genera graves problemas sociales como el estigma y la discriminación. La forma en que se ve el albinismo varía mucho entre diferentes regiones, como en algunas áreas de África en comparación con Europa y América del Norte, lo que resalta la urgencia de abordar estas cuestiones desde un enfoque de cuidado integral. Las personas con albinismo enfrentan numerosos desafíos. El riesgo de cáncer de piel es alto debido a la falta de melanina que protege de los rayos solares, y los problemas visuales asociados con el albinismo pueden ser limitantes. Además de los retos físicos, el impacto social puede ser destructivo. En algunos contextos culturales, los mitos y malentendidos sobre el albinismo pueden provocar persecución y violencia, lo que indica que la atención médica debe considerar también el contexto social. Foto: Encuentro Anual Fundación Albinismo Solidario Asociado 2024. Es vital que la diplomacia en salud global priorice la educación y la mejora de la percepción pública como estrategias fundamentales para luchar contra la desinformación y los prejuicios asociados al albinismo. Informar adecuadamente sobre las causas genéticas y médicas de esta condición puede ayudar a eliminar estereotipos dañinos y promover un mayor reconocimiento social. Además, es importante que las políticas internacionales fomenten la creación y aplicación de medidas de protección para las personas con albinismo. Estas medidas deberían asegurar acceso a servicios médicos especializados, como la dermatología y la oftalmología, y extender las protecciones legales para garantizar la seguridad y los derechos humanos de estas personas, especialmente en las áreas donde son más vulnerables. La colaboración internacional es esencial para compartir recursos, estrategias y prácticas óptimas, y para apoyar la implementación de programas que se adapten cultural y demográficamente a las necesidades de las comunidades afectadas. Incluir las experiencias y perspectivas de las personas con albinismo en la formulación de estas políticas es fundamental para asegurar intervenciones efectivas y humanas. Con un compromiso y desarrollo continuo de estrategias de atención médica integradas, podemos avanzar hacia un futuro más justo y saludable para las personas con albinismo, eliminando barreras físicas y sociales. Un ejemplo sobresaliente de apoyo al albinismo en América Latina es la inauguración de la Primera Clínica de Albinismo en la República Dominicana, resultado de la colaboración entre la Fundación Albinismo Solidario y el Instituto ChromoMED. Inaugurada el 17 de julio de 2024, esta clínica es pionera en ofrecer un cuidado médico especializado y comprensivo en la región, dirigida por un equipo de especialistas que incluye al Dr. Carlos Gómez, la Dra. Katlin De La Rosa Poueriet, y a mí, Dr. Bary G. Bigay. Con instalaciones modernas, la clínica no solo ofrece servicios médicos de alta calidad, sino que también se dedica a mejorar la inclusión social y la concienciación sobre el albinismo, indicando un avance relevante en la creación de un entorno de aceptación y apoyo continuo. “A medida que se intensifican los esfuerzos globales por mejorar la salud de las personas con albinismo, es imprescindible reforzar la investigación en este campo. La inversión en estudios sobre terapias innovadoras, el desarrollo de tratamientos preventivos para el cáncer de piel en esta población y la creación de protocolos de atención médica adaptados son pasos esenciales hacia un futuro más equitativo y saludable. El compromiso con la educación, la investigación y la concienciación social seguirá siendo clave para garantizar que las personas con albinismo puedan vivir con dignidad y sin barreras, contribuyendo así a un mundo más inclusivo y justo.” Los esfuerzos globales por mejorar la salud de las personas con albinismo han ganado impulso en los últimos años, pero aún queda mucho por hacer. Esta población enfrenta desafíos significativos debido a la falta de acceso a cuidados médicos adecuados, especialmente en lo que respecta a la prevención y tratamiento del cáncer de piel. El albinismo, que se caracteriza por una deficiencia en la producción de melanina, expone a las personas a un mayor riesgo de desarrollar cáncer de piel debido a la mayor vulnerabilidad de su piel a la radiación ultravioleta. Por lo tanto, es fundamental invertir en investigación para encontrar terapias innovadoras que puedan reducir este riesgo y mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo. Además, el desarrollo de tratamientos preventivos, como cremas solares de mayor efectividad y protocolos de atención médica adaptados a las necesidades específicas de esta población, será fundamental para proteger la salud de los afectados. El enfoque en la educación y la concienciación social también es clave. Sensibilizar a la sociedad sobre las realidades del albinismo, los problemas de salud que conlleva y la necesidad de inclusión social puede ayudar a reducir los estigmas y la discriminación que a menudo enfrentan las personas con esta condición. Asimismo, fomentar la capacitación de profesionales de la salud para reconocer y tratar adecuadamente las afecciones relacionadas con el albinismo es esencial. En última instancia, estos esfuerzos colaborativos en investigación, educación y desarrollo de políticas públicas son pasos esenciales hacia un futuro en el que las personas con albinismo puedan vivir con dignidad, sin barreras y tener acceso a una atención médica adecuada, contribuyendo así a un mundo más inclusivo y justo. Sobre el autor Dr. Bary G. Bigay Mercedes Director Médico Ejecutivo del Instituto ChromoMED Nacido en San Pedro de Macorís, República Dominicana, es un respetado Médico Genetista Clínico & Molecular, y Director Médico Ejecutivo del Instituto ChromoMED en Santo Domingo, Pionero en Investigación en Medicina Traslacional y Genómica del Albinismo en República Dominicana. Doctor en Medicina por la Universidad Central del Este y con especializaciones en genética y genómica en prestigiosas universidades de España y Francia como la Universidad de Valencia y la Universidad de Montpellier, posee múltiples estudios de Máster en Biología Molecular, Medicina Reproductiva y Oncología de Precisión Genómica. Es autor de importantes publicaciones científicas y ha sido reconocido
Skin Diseases as a Global Health Priority
Skin diseases represent a critical, often underestimated global health challenge, impacting over 25% of the population and causing approximately 120,000 deaths each year. Beyond physical symptoms, they significantly impair quality of life, productivity, and social inclusion, leading to serious mental health challenges. Disparities in healthcare access, especially in low-resource settings, further intensify these impacts, while environmental factors like climate change and pollution exacerbate conditions globally. Addressing skin diseases as a public health priority within the WHO’s Universal Health Coverage (UHC) framework is essential for equitable health outcomes. This integrated approach emphasizes the need for increased research, policy support, and sustainable funding. Through health diplomacy, international cooperation can mobilize civil society, healthcare providers, patient organizations, and governments to elevate skin health on the global agenda. An influential coalition supports prioritizing skin health, including: International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin) International League of Dermatological Societies (ILDS) International Foundation for Dermatology (IFD) Health Diplomacy Alliance (HDA) Neglected Tropical Diseases Non-Governmental Organizations Network Skin Cross-Cutting Group (NNN Skin CCG) Anesvad Foundation World Alliance for Wound and Lymphedema Care (WAWLC) World Council of Enterostomal Therapists Pan Africa Association of Wound Care Experts Hôpitaux Universitaires Genève (HUG) We are committed to advancing policies and interventions that bridge healthcare gaps, reduce stigma, and ensure no UHC agenda is complete without addressing skin health for all. Read more about it: Background report – SkinDiseases
